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La abogada panameña Ana Sánchez Urrutia es miembro del comité de expertos sobre edición genómica en la OMS.
Ana Sánchez Urrutia, actual Asesora del Despacho Superior de la Secretaría Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación (SENACYT) en temas de Bioética, ha sido aceptada como miembro del comité asesor de la Organización Mundial de la Salud (OMS) encargado de los temas relacionados a la edición genómica denominado “World Health Organization (WHO) Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing”.
La Dra. Sánchez Urrutia, quien es Licenciada en Derecho y Ciencias Políticas de la Universidad de Panamá y Doctora en Derecho Constitucional de la Universidad Barcelona, se ha convertido en la primera panameña y latinoamericana en formar parte de este nuevo comité de expertos sobre edición genómica, el cual es un órgano asesor de la OMS que ha sido creado con el fin elaborar criterios de gobernanza sobre el tema. La edición genómica es una técnica en la que se puede cambiar el ADN de una persona y su descendencia. Debido a la complejidad que representa delimitar éticamente en qué casos es admisible utilizar esta técnica en personas y definir sus límites, la OMS ha creado este comité interdisciplinario.
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Para la Dra. Sánchez Urrutia, quien es la representante de la SENACYT ante el Comité Nacional de Bioética de la Investigación, convertirse en miembro de este comité de la OMS constituye un “gran reto” que la llevará a reflexionar con más profundidad sobre el mundo de la innovación genética y el debate ético que genera. Agregó: “Mi experiencia en la participación de comités y comisiones interdisciplinarias como éste me ha enseñado que lo que se aporta es ínfimo frente a lo que se puede aprender de los demás. Pertenecer a un comité de la OMS es una oportunidad para relacionarme con el trabajo de esta organización desde un aspecto más amplio de la temática del comité en el que fui seleccionada. También pienso que puedo ser útil para contribuir al debate social de estos temas en Panamá con el fin de que se puedan elaborar posteriormente políticas públicas nacionales al respecto”.
La primera reunión del WHO Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing se llevará a cabo el 18 y 19 de marzo de 2019 en Ginebra, Suiza, sede de la OMS. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y de los Derechos Humanos de la UNESCO (1997) estableció que existe la responsabilidad de valorar éticamente las consecuencias de investigar sobre el genoma humano. Varios convenios y declaraciones internacionales han recomendado diferentes restricciones en la manipulación genética que no tenga fines terapéuticos o que se pueda transmitir a la descendencia.
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En este sentido, las técnicas de edición genómica generan enormes expectativas respecto a la cura y la prevención de enfermedades genéticas, explica la Dra. Sánchez Urrutia, quien fue investigadora en temas relacionados a la teoría de la constitución, bioética y derechos humanos en la Universidad de Barcelona. “Cuando se hace referencia al cambio del genoma humano, se está en una frontera muy delgada respecto a lo que se define como enfermedad o lo que constituye una característica del individuo que no se considera una patología. Establecer las condiciones de esta distinción es objeto de discusión ética y hace necesario la formulación de políticas sobre lo que puede definirse como terapia frente a lo que se consideraría una mejora no terapéutica”.
La especialista enfatiza en que la existencia de nuevas técnicas de manipulación genómica, tales como CRISPR, han hecho necesario replantearse nuevos criterios de decisión. Estas técnicas de edición genómica son “más eficientes y rápidas” y, a su vez, “generan la posibilidad de pasar del laboratorio de investigación básica a la comercialización en un espacio de tiempo muy reducido”, añade la Dra. Sánchez Urrutia. Por ello se plantea la necesidad de reformular los criterios éticos de valoración de riesgo-beneficio, y se hace necesario revisar las normas vigentes en el ámbito internacional, reacomodándolas al cumplimiento de determinados requisitos y con las debidas garantías que respondan a la rapidez en que se está innovando en este sector.
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